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Hallo zusammen, ich weiß, das ist kein klassisches Wohnthema, aber ich glaube hier lesen viele Eltern mit und ich weiß gerade nicht wohin mit meiner Frage.
Meine Schwester hat ein Kind mit einer schweren Diagnose und die Ärzte haben jetzt das Thema Kinderhospiz angesprochen. Wir alle wissen nicht so richtig, was das bedeutet – kommt da jemand nach Hause, zieht man ins Hospiz, wie läuft das mit der ganzen Familie ab? Auch die Geschwisterkinder wären ja betroffen. Hat jemand von euch sowas miterlebt oder kennt sich da aus?
Das ist eine wirklich schwere Situation, ich drücke eurer Familie ganz fest die Daumen.
Kinderhospize funktionieren anders als man vielleicht denkt – es geht nicht primär ums Sterben, sondern um Begleitung über oft Jahre hinweg. Viele Familien fahren für Kurzzeitaufenthalte hin, damit die Eltern auch mal verschnaufen können. Gleichzeitig gibt es ambulante Teams, die zu euch nach Hause kommen. Die Geschwisterkinder werden ausdrücklich miteinbezogen, es gibt dort oft eigene Programme für sie. Am besten nehmt ihr einfach erstmal Kontakt zu einem Kinderhospiz in eurer Nähe auf – die beraten völlig unverbindlich und sind sehr einfühlsam.
Ich hab das vor ein paar Jahren mit einer Freundin miterlebt, deren Sohn betroffen war. Was mich damals überrascht hat: die Begleitung fängt viel früher an als man denkt, also nicht erst in der letzten Phase. Das Hospizteam war regelmäßig da, hat aber auch die Eltern und Geschwister im Blick behalten – nicht nur das kranke Kind.
Ich hab damals für meine Freundin ein bisschen recherchiert und bin dabei auf die Kinderhospiz Akademie gestoßen, die bieten auch Infomaterial und Fortbildungen an, über die man sich als Angehöriger gut einen ersten Überblick verschaffen kann. Hat mir geholfen zu verstehen, wie das alles zusammenhängt.
Danke dass ihr das hier so offen besprecht. Ich glaube viele scheuen sich, überhaupt nachzufragen, weil das Thema so schwer ist.
Was ich noch ergänzen würde: fragt beim zuständigen Kinderhospiz gezielt nach einem Erstgespräch für die ganze Familie. Meistens ist das völlig kostenlos und unverbindlich. Und lasst eurer Schwester Zeit – manche Eltern brauchen Wochen, bis sie sich das wirklich vorstellen können. Das ist völlig normal.
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